Вот каково жить с болезнью, связанной с вирусом Зика

У Гвен Хартли, домохозяйки, живущей недалеко от Уичито, штат Канзас, не было причин полагать, что ей грозит опасность вынашивать нездорового ребенка. Ей было 26 лет, у нее дома уже был здоровый сын двух с половиной лет, и в ее семье не было генетических заболеваний.

Когда она родила свою дочь Клэр, она была очень рада, что в ее семье пополнение.

«Клэр была дорогой», - говорит Гвен. «Она была такая маленькая, и ее ручонки дрожали. Но она была идеальной ». Однако ее размер беспокоил врачей, которые сказали, что ей потребуются обширные анализы. Через три тревожных месяца врачи диагностировали у Клэр микроцефалию - заболевание, при котором у ребенка развивается аномально маленький мозг и другие осложнения в утробе матери. Во-первых, врачи сказали Гвен, что у ее дочери будет тяжелая инвалидность, но она доживет до 40 лет и даже сможет ходить. Затем они изменили курс, заявив, что серьезность ее микроцефалии была сильнее, чем они первоначально предполагали, и что она не могла развиваться. Они сказали Гвен, что она должна приготовиться попрощаться со своей драгоценной девушкой.

«Они сказали мне, что я должна эмоционально отключиться, насколько это возможно, потому что она не доживет до этого года», - говорит Гвен. «Ну, я сделал наоборот. Какновая мама, Я знал, что смогу это сделать. Она заслужила шанс выжить, и я знал, что совет врача был неверным. Мы со Скоттом знали, что сможем понять это как родители, которые так ее любили. Мы решили, что оптимизируем ее жизнь, и у нее все получится потрясающе. Мы решили, что собираемся раскачать это ».

За последнюю неделю микроцефалия превратилась из редкого врожденного дефекта в серьезный международный кризис в области здравоохранения. Как правило, около 0,1 процента детей заболевают в Соединенных Штатах - из-за генетических факторов, воздействия токсичных веществ и определенных инфекций, которые считаются основными причинами. Но поскольку он был связан с быстрым распространением вируса Зика, вызываемого комарами, он стал реальной угрозой для женщин во всем мире. В Бразилии с октября 2015 года у более 4000 детей была диагностирована микроцефалия. И эксперты в области здравоохранения достаточно обеспокоены, чтобы объявить международную чрезвычайную ситуацию: вирус Зика распространился в более чем 20 стран, включая США,где одна женщина могла развить это в результате сексуального контакта с кем-то, кто был инфицирован.

Правительственные чиновники в Колумбии, Сальвадоре и Гватемале настолько боятся микроцефалии, что просто рекомендовали женщинам избегать рождения детей надва годапока не будут проведены дополнительные исследования. По словам доктора Лауры Лански, руководителя отдела сексуального и репродуктивного здоровья Фонда народонаселения ООН, женщинам, которые надеются забеременеть, следует избегать Латинской Америки и других районов повышенного риска или принимать очень осторожные меры, чтобы не допустить комаров, если они поедут туда. . Для тех, кто не хочет забеременеть, «презервативы, средства экстренной контрацепции и другие противозачаточные средства особенно важны», - говорит она.

как быстро вы можете определить, беременна ли вы

любезно предоставлено Гвен Хартли

любезно предоставлено Гвен Хартли

Жизнь с микроцефалией

Для Гвен, которая живет с микроцефалией почти 15 лет, ее дочери Клэр и Лола не являются жертвами страха перед здоровьем, трагедии или чего-то, чего следует опасаться. Это глубокое благословение, изменившее ее жизнь. У девочек диагностировали карликовость, церебральный паралич, нарушение зрения и несколько проблем с питанием, но это не касается Гвен.

«Я не могу представить свою жизнь без них. Они такие чистые, святые и ангельские. Я благодарен за красоту обоих ».

Врачи сначала рекомендовали Клэр соблюдать интенсивный режим приема лекарств, чтобы контролировать ее ежедневные приступы и рвоту, но Гвен хотела попробовать что-то другое. «Мы посадили ее на органическую диету с большим количеством минералов и витаминов, мы узнали, что может выдержать ее крошечное тело, например, авокадо, козье молоко и другие высококачественные продукты.жирная еда. '

Подростковая Клэр Хартли, скорее всего, никогда не будет ходить, говорить, расти более чем на три фута или весить более 25 фунтов или около того. Она слабовидящая и общается со своими родителями, постукивая по голове или используя сенсорную систему ввода. Но у нее определенно есть бунтарский характер подростка.

«Она усмехается, когда я пытаюсь ее сфотографировать, и улыбается, только когда я ее тоже прошу», - говорит Гвен. Она также любит смотреть, как ее брат Кэл играет в баскетбол, и слушает треки Эминема, показывая ему хлопками по голове, хочет ли она услышать песню или историю или просто остаться в покое.

Для Гвен, обнимая свою дочь и узнавая, как интерпретировать ее потребности и слышать ее голос, она наполнила ее жизнь радостью, семьей и целеустремленностью.

«Сначала мы были слишком напуганы, чтобы думать о том, чтобы иметь больше детей. Но потом ей исполнилось четыре, а Кэлу шесть с половиной, мы знали, что хотим третьего ребенка ».

Когда Гвен была беременна, она знала, что вероятность того, что ее новая дочь тоже заболела, составляет 25 процентов. Несмотря на то, что обширное генетическое тестирование не обнаружило корень микроцефалии Клэр, они все же предположили, что она возникла из-за скрытой мутации гена. Гвен было страшно узнать, будет ли у ее дочери, которую она уже назвала Лолой, микроцефалия, или она сможет пережить роды. Когда ей поставили ужасный диагноз примерно через 26 недель, она плакала несколько дней. Хотя Гвен работает с опекуном, работающим неполный рабочий день, она кормит Клэр через трубку и решает различные ее проблемы, включая проблемы со сном, нарушение зрения и частые судороги.

Врач сказал ей, что ей не нужно «делать это снова», но именно ее 7-летний сын Кэл подтвердил решение, которое она уже приняла в своем сердце.

Кэл Хартли с двумя младшими сестрами

любезно предоставлено Гвен Хартли

«Он сказал:« Мам, я просто хочу подержать Лолу, пусть ненадолго, хоть на день », - говорит Гвен. «Я был так рад услышать его точку зрения. Я знал, что у нас есть вся поддержка, семья и ресурсы, необходимые для того, чтобы сделать жизнь Лолы прекрасной ».

Гвен несколько раз обращалась в специальную лабораторию, чтобы провести более глубокое расследование причин микроцефалии ее дочерей, главным образом для того, чтобы узнать, может ли ее сын Кэл быть генетическим носителем болезни. Но Кэл прекратил ее поиски.

рестораны, где есть макароны с сыром

'Он сказал:' Мама, мне все равно, будет ли у меня такой ребенок, как Клэр или Лола. Я люблю их, - говорит Гвен.

'Он сказал:' Мама, мне все равно, будет ли у меня такой ребенок, как Клэр или Лола. Я люблю их, - говорит Гвен.

Рекомендации для молодых мам, живущих с микроцефалией

«Новым мамам нужно знать, что у них будут вопросы без ответов, и они будут чувствовать себя упирающимися в стену», - говорит Гвен. «Но они могут доверять своему сердцу. Я пишу письмо первому врачу Клэр каждый год к ее дню рождения. Я напоминаю ему, что его прогноз был ошибочным, и говорю ему, чтобы он перестал недооценивать силу этих детей, которые каждый день борются за то, чтобы быть здесь. Поразительно, но он никогда не отвечает, - смеется Гвен.

У семьи Гвен странное и игривое чувство юмора, о чем вы можете ежедневно узнавать в ее блоге.Хулиганы Хартли. Для семьи поддержание связи со своими личностями и связями делает их жизнь более радостной.

Я не думаю, что тусил бы со мной до Клэр. Я был таким мелким. Все, что меня волновало, это то, что у меня есть этот потрясающий муж, этот потрясающий дом и этот потрясающий ребенок.

Собака Хартли, Кэш и Лола

любезно предоставлено Гвен Хартли

«Вначале я была раздавлена», - говорит Гвен. «Я уверен, что эти мамы в Бразилии так думают. Но если вы достаточно откроете свой разум, вы поймете, что вся ваша жизнь готовится к этому моменту, и этот момент сделает вас лучше. Я не думаю, что тусил бы со мной до Клэр. Я был таким мелким. Все, что меня волновало, это то, что у меня есть замечательный муж, замечательный дом и замечательный ребенок. Я так рада, что я не та Гвен, потому что многое приняла как должное. Я рада, что девушки заставили меня увидеть благословения, которые я уже получил ».